jueves, 25 de octubre de 2018

PERSONAS NORMALES CONTRA CAMPEONES

"Si usted cree que hay diferencias,
las encontrará.
Si piensa que no las hay,
no encontrará ninguna".

Taisen Deshimaru


Hace unos días, en una actividad docente, alguien preguntó cuál era la película favorita de los que allí estábamos. Hubo una diversidad de respuestas (al que suscribe le vino a la cabeza en ese momento Casablanca), entre ellas una bastante actual: Campeones.
Reconozco que, a pesar de haber pretendido ir a verla, por motivos que no vienen al caso, aún no lo he hecho. Sin embargo, por lo que me cuenta la gente intuyo que no me va a parecer tan maravillosa como a otras muchas personas. De hecho, en el grupillo que estábamos en esa actividad había otra persona a la que "por conocer el tema de primera mano" tampoco le motivaba especialmente ese film.
Como los lectores asiduos saben me dedico, desde hace una pila de años, al mundo de la Educación Especial. No escribiré que sé muchas cosas sobre el asunto, pero una idea aproximada tengo del tema, tras andar de acá para allá. He trabajado en centros de Educación Especial y en centros ordinarios, con adultos, con adolescentes y con niños a partir de tres años. Todo ello contribuye a que tenga una visión amplia del tema: miedos, esperanzas con los primeros avances y el gran salto adelante que se produce en muchos chavales, en especial si adquieren lenguaje oral u otro tipo de lenguaje, el momento de empezar a plantearse el futuro... Un trabajo repetitivo para niños, profesionales y padres, buscando aprovechar al máximo las capacidades del niño o del adolescente, al igual que la de las otras personas. Pero no todos estos niños llegan a hablar ni a andar ni a controlar esfínteres ni a poder comer solos y sobre esos niños no se hablará, porque no han ganado nada espectacular ni han hecho una gesta digna de mención, si obviamos seguir viviendo en algunos casos (me viene a la memoria una niña con un nivel de consciencia mínimo, que estaba de manera recurrente en urgencias para que le aspirasen las flemas que no podía expulsar y que le impedían respirar).
Es evidente que películas como Campeones suponen que unas personas, sobre las que existe mucho desconocimiento y se las cataloga en función de tópicos, adquieran una notoriedad que no tenían y ciertas gente puedan interesarse por ellas o cambiar su percepción, pero, como podéis ver en el perfil de la humorista Raquel Sastre (@raquelsastrecom), el día a día resulta bastante diferente del que se presenta en esa película. Pero, ¡ojo! todos queremos, como ya he escrito, que nuestros alumnos e hijos alcancen su desarrollo pleno, lo que ocurre es que, a veces el gran triunfo es que un niño con discapacidad es que diga papá o mamá por primera vez.
Voy a contar una anécdota personal, de la que me siento muy orgulloso, que ilustra lo que he descrito con anterioridad.
Hace unos cuantos años trabajaba con un niño de cinco o seis años, no lo recuerdo con precisión, con una patología que le impedía, le impide, andar, hablar, comer solo... Sin embargo, en una alfombra o en la cama tenía ciertos movimientos y sus padres jugaban con él en esos lugares. Yo hablaba mucho con la madre y le proponía cosas, con la consigna de que podían funcionar o no, pero que había que probar. Una de las veces propuse a la madre que aprovechase esos juegos en la cama para atribuir el significado de un beso a ciertos acercamientos que hacía su hijo a ella. Ella le debía llevar la cara hacia la suya y decir que le estaba besando, lo que le gustaba mucho... En otras palabras: atribuir un significado a un gesto. Pasaron dos o tres meses y, lo reconozco, yo tenía olvidado el asunto, pero la madre me lo recordó para decirme que su hijo intentaba acercarse a ella en la cama para repetir ese gesto al que la madre le había atribuido el significado de un beso. Imagine el lector lo que pudo suponer eso para una madre a la que su hijo no le podía llamar mamá ni abrazarla ni... Imagine también el lector todas las repeticiones que tuvo que hacer la madre para conseguir ese gigantesco y, a la vez, mínimo avance de su hijo. Eso no saldrá en ninguna película.
Si el lector hurga en el TL de Twitter de Raquel Sastre, comprobará que también existe una lucha para que los niños con discapacidad reciban atención temprana (aspecto fundamental), ella cuenta su experiencia, las diferencias entre comunidades autónomas, las diferencias que existen en función de la capacidad adquisitiva de las familias... Y esa lucha silenciosa, en ocasiones individual no luce tanto, porque hay en ella muchos sinsabores, miedos, frustraciones, cansancio, incertidumbre, además de esperanza, avances en sus hijos, ilusión... Esos padres, con su sufrimiento, sus incertidumbres, sus miedos y, hasta, como escribió Andrés Aberasturi (que también tiene una hija con discapacidad, creo recordar que con parálisis cerebral infantil) el rechazo que pueden sentir hacia sus hijos (suena duro, pero en ocasiones es real y ese rechazo se traduce en internarlo en algún centro o en exigir sobremanera a los profesionales que trabajan con sus hijos) son también parte de esa película no contada.
No, no todas personas con discapacidad van a realizar lo que la mayoría de la gente entendemos por gestas. No, la vida de muchas de esas personas con discapacidad no dará para un argumento de pelicula con final feliz y maravilloso. Pero la gran mayoría de esas personas han tenido que esforzarse mucho para conseguir lo que otras personas han adquirido de manera natural. Han luchado por aprender a sonreír, a hablar, a andar, a amar, a ser autónomos. En el fondo, han luchado, junto a sus familias, para llegar a participar lo máximo posible en esta sociedad de la que forman parte; pero  eso vende menos porque eso no supone ser mejor que nadie, superar a otros, o hacer comentarios graciosos;  sólo supone conseguir el desarrollo de uno mismo, mediante el trabajo sordo de las personas con discapacidad, de sus padres, de distintos profesionales...
Para mí mi campeón es un niño que hace cuatro años no hablaba ni una palabra y está comenzando a leer. Para mí mi campeón era ese adolescente que no hablaba y tenía una marcha inestable que aprendió a no rechazar a los otros y a aceptar las caricias de su hermana. Para mí mi campeón es cualquier niño, adolescente o adulto que ha tenido que conseguir lo que otros han conseguido mediante la ayuda de sus padres, de profesionales a base de tesón, de ocupar horas en que otros niños están jugando en terapias de diversa índole. Para mí esos son mis campeones.
Un saludo.

1 comentario:

María Huete dijo...

Excelente relato que da lugar a una profunda reflexión sobre este tema, tratado con respeto y empatía. Reafirmar las diferencias existentes no sólo a nivel de CCAA, sino también a nivel provincial en una misma Comunidad -zonas rurales- en las que la detección temprana y -en consecuencia- la intervención socio-sanitaria y educativa a veces no llega adecuadamente o lo hace tarde, teniendo nefastas consecuencias para esos peques (y sus familias), que pierden en sus tiernos años oportunidades de estimulación para que les resulte ligeramente más fácil dar esos pequeños, "pero importantísimos" primeros pasos.