miércoles, 1 de agosto de 2012

SOBREDIAGNÓSTICO

Por motivos de trabajo estoy leyendo, a ratos perdidos, un libro sobre Trastornos del Espectro Autista (a partir de este momento TEA). Como su propio nombre la obra versa sobre todas aquellas discapacidades relacionadas con el autismo y sus diversas manifestaciones. 
Tal vez deba comenzar explicando que bajo el epígrafe autismo o TEA encontramos una diversidad de manifestaciones caracterizadas por una serie de trastornos cualitativos en la interacción social, la comunicación social  (estos dos indicadores han sido agrupados en uno solo en la nueva clasificación diagnóstica DSM V) y un patrón de intereses, comportamiento o actividades restringidos. Además en la DSM V se introduce algo nuevo que se basa en una serie de criterios para determinar la severidad del mismo, indicador de los soportes sociales, necesidades, que la persona con TEA necesita. Personalmente me parece una adaptación del concepto de apoyos y su clasificación, aplicada ya hace más de una década al retraso mental. Un avance significativo a la hora de dar respuestas a las necesidades de unos y otros.
Sin embargo, la lectura de la obra me ha procurado también otra visión, esta muy negativa, sobre la construcción que de los TEA están realizando diversos expertos. 
El concepto de Trastrorno del Espectro Autista conlleva que diversos grados e intensidades de una afectación, lo que motivo que distintas personas puedan pertenecer a dicho espectro teniendo unas características y unos grados de afectación diferencia, pudiendo conllevar que una persona conserve una inteligencia "normal" y otra, encuadrada dentro de este mismo tipo de trastorno, se vea afectada por retraso mental, por poner un ejemplo. Pero en todo caso los criterios expuestos en el párrafo superior deben existir.
Sin embargo, hasta fechas recientes se distinguían cuatro o cinco ramas dentro de esta patología autista, más o menos definidas y, generalmente aceptadas, por la mayoría de expertos. A fecha de hoy, tras excluirse al síndrome de Rett  de los TEAs se empieza a hablar de otra serie de trastornos, síndromes, o como deba llamárselos, que crean una indefinición peligrosa, al menos desde mi punto de vista, sobre el asunto.


Uno, escandalizado por el asunto del TDAH (hiperactividad en cristiano) y el uso y abuso de este término, permitiendo cometer en nombre de estas siglas todo tipo de desmanes, contempla como en el caso del TEA se empieza a establecer un terreno difuso, donde siglas como TANV, trastorno del aprendizaje no verbal, crean un difuso lugar en el que empiezan a caber cosas que pueden no tener tanto que ver con el autismo como con otras patologías. De igual manera parece que los "expertos" empiezan a hablar de un mayor índice de prevalencia de dichos TEAs entre la población. Curiosamente lo mismo que ocurrió con el TDAH.
Vaya desde aquí que no defiendo el inmovilismo a la hora de definir nuevos síndromes o patologías. Si nada de lo existente pudiera modificarse seguiríamos en la Edad de Piedra. Sin embargo, la creación de nuevas etiquetas, difícilmente demostrables, también suponen una losa para la comprensión de las diferentes patologías y, fundamental, para que las personas diagnosticadas reciban una ayuda ajustada a sus características.
Seguramente al lector habitual todo lo expuesto anteriormente le pueda parecer un rollo macabeo, y más con estos calores, pero le incito a que realice una reflexión que considero harto interesante.
Uno tiene la impresión de que en ciertos aspectos el hiperdiagnóstico (me acabo de invertar el palabro) está contribuyendo a desvirtuar la realidad de manera aberrante, con consecuencias funestas para los implicados. Profesionales, o así se les considera, que encajonados en su parcela de saber intentan atraer a sus dominios, como si de un agujero negro se tratara, a todo aquel que pasa por allí, bien sea de forma accidental o con intención. De esta manera se incrementa el número de personas que entran dentro de su área de conocimientos y trabajo, justificando la pertenencia al mismo.
Pongamos un ejemplo, real o no. Imaginemos un niño que acude a un gabinete de expertos que no dudan en clasificar a éste como un caso prototípico de persona con autismo. Casualmente lo observado en breves horas por dos o tres personas difiere sustancialmente de los observado día a día por los profesionales que trabajan con él, y que no tienen la facultad de aportar esos datos a los mencionados expertos. Pongamos además por caso que los datos que pueden aportar los datos que proporcionan la atención directa al chaval supondrían un cambio tan sustancial que algunos de ellos provocarían que ese diagnóstico pudiera desmontarse como un castillo de naipes. Alguien se puede preguntar por qué no hablan unos con otros. En primer lugar porque el sistema no está montado así. En segundo lugar porque, por desgracia, existen dos vías: la pública y la privada, a menudo irreconciliables y difícilmente encajables, no siempre. Y, en tercer lugar, por una cuestión de lógica: ¿alguien cree que unos "afamados expertos" aceptarían que los datos recogidos para realizar un diagnóstico por su parte carecen de toda validez.


Sin embargo, y volviendo al libro de marras que estoy intentando leer, me encuentro con sorpresa y satisfacción que se apuesta de manera muy seria por una evaluación de la persona pausada, en su entorno natural, ganándose la confianza del evaluado. Una evaluación de los múltiples ámbitos en que se puede dividir a la persona, realizada de manera pormenorizada y realista. En definitiva una visión del ser humano real y sin prejuicios previos, realizada para desentrañar la realidad de la persona examinada y no para lucimiento del experto.
Si bien este dato es alentador, igualmente resulta preocupante que en 2008, año de publicación del libro, se deba seguir insistiendo en este aspecto. ¿Cómo es posible que aún sigan existiendo profesionales que no tengan en cuenta que la evaluación tiene como objetivo recoger la realidad del evaluado? No vale la pericia ni la experiencia ni el ojo clínico. Sólo vale leer con detenimiento la vida de la persona examinada, buscando en ella datos que permitan una comprensión lo más completa posible de la persona que va a llevar, o no, una etiqueta para el resto de su vida.
Tal vez, y concluyo, esta sobrediagnosticación acabe convirtiéndose en un cáncer también en este mundo de la discapacidad. Pero, tal vez, el hecho de que se hable no sólo en retraso mental, del nivel de ayudas necesarias para que las personas con discapacidad, o con ciertas discapacidades, puedan realizar una vida lo más normal posible suponga un soberano avance. En el fondo se trata de la lucha entre dos concepciones: la del diagnóstico, diría mejor el sobrediagnóstico, la necesidad de etiquetar, sea donde sea y por lo que sea (aspecto que ha contribuido a que alguna persona sorda lleve décadas en un psiquiátrico, dato real), contra la visión basada en la necesidad que la persona tiene de llegar a ser una persona que desarrolle lo máximo posible sus capacidades y cuando no sea posible recibir las ayudas necesarias para suplir esas carencias, especialmente en lo referido a aquello más básico para su vida.
Un saludo.

P.D.: A propósito del asunto, aquí dejo un enlace donde se describe como el Desgobierno de Esperanza Aguirre sopesa la posibilidad de quitar recursos a niños con TEA. A alguien le podrá parecer que la duplicidad de servicios es abusar, pero, para empezar, los servicios no suelen estar duplicados y, lo más importante, los niños con ciertas discapacidades necesitan todo tipo de estimulación, especialmente los primeros años, que suele ser donde existen más posibilidad de avanzar significativamente, lo que generará una mayor calidad de vida y, en muchos casos, una menor dependencia. ¿Hará algo al respecto el tal Gallardón?

http://www.publico.es/espana/440113/la-comunidad-de-madrid-deja-en-el-aire-la-atencion-a-ninos-autistas

2 comentarios:

adrian naya dijo...

Gracias. Me consuela que en estos tiempos existan personas que aún les interesa profundizar en la complejidad del ser humano y sus dificultades para comunicarse con su entorno, sin caer en la vía rápida de los diagnósticos y etiquetas.

PACO dijo...

Hola Adrián Naya.
Gracias por leer la entrada y por el comentario.
Creo que somos unos cuantos los que pensamos de esta manera y, aunque la etiqueta siga teniendo su peso en ciertos ámbitos, nuestra forma de entender el tema está extendida en educación, medicina, terapia ocupacional...
Un saludo.